14 Out 15-O: Día mundial do duelo perinatal: “O meu bebé morreu, os nosos dereitos non”.

Desde a AGAM queremos axudar a visibilizar o día internacional da perda perinatal e xestacional.

As matronas estamos á beira das familias acompañándoas antes, durante e despois da perda. Se necesitas apoio, lembra que sempre podes contar coa túa matrona!

A morte dun bebé durante o embarazo, o parto ou pouco despois de nacer é unha experiencia que representa un dos procesos máis difíciles que pode chegar a vivir unha familia. Supón un cúmulo de emocións, vivencias e adaptacións que requiren o apoio dunha contorna social e profesional capaz de adecuarse ás necesidades das persoas en cada momento.

Este apoio resulta ademáis moi complexo por ser un tema invisibilizado e silenciado que o converten nun tabú. Por iso as matronas galegas unímonos ao manifesto da FEDUP para visibilizar a morte xestacional, perinatal e neonatal xunto ás familias, asociacións e profesionais de diversos ámbitos relacionados co duelo.

“O meu bebé morreu, os nosos dereitos non”

Este ano queremos centrarnos na necesidade de informar adecuadamente as familias sobre cales son os seus dereitos e os dos seus bebés, así como o exercicio dos mesmos, cando se enfrontan á morte durante o embarazo, o parto ou ao pouco de nacer. Isto, unido á mellora na implementación dos procesos que avalan eses dereitos, así como a consecución e recoñecemento daqueles polos que seguimos loitando, é o propósito que finalmente pon nome ao lema deste 15 de outubro de 2022.

Por iso,

Manifestamos:

1. Que o duelo pola morte dun ser querido é unha experiencia normal, sa, necesaria e recoñecida pola sociedade a nivel xeral.

2. Que cando a morte sucede durante o embarazo, o parto ou ao pouco de nacer, o duelo tende a ser invisibilizado, minimizado e desautorizado, e por tanto, máis difícil de xestionar a nivel emocional e psicolóxico para quen o está transitando, nunha sociedade que o contempla como un tabú.

3. Que a morte xestacional convértese nun estigma social cando se trata de interrupcións de embarazo. Máis aínda cando, en moitas ocasións, as mulleres terminan sendo expulsadas dun sistema sanitario público que se nega a realizar este tipo de intervencións (amparándose no principio de obxección de conciencia) e xerando así procesos de duelo moito máis difíciles, pouco saudables e obrigadas moitas delas a vivilos no ostracismo.

4. Que cada familia transita un duelo único que debe ser respectado e que en ocasións pode requirir unha baixa médica.

5. Que a vinculación emocional co bebé non depende das semanas de xestación, senón do que ese bebé significaba e o que como proxecto de vida representaba para a súa familia, e que por tanto, a dor pola morte dun fillo ou unha filla ha de ser contemplado como único e singular, independentemente da idade xestacional da criatura no momento de morrer.

6. Que é imprescindible recoñecer as maternidades e paternidades dos “brazos baleiros”: de quen viviu a traxedia da morte dunha criatura durante o embarazo, o parto ou ao pouco de nacer como forma de validar a existencia dese fillo ou esa filla e de visibilizar o duelo consecuente.

7. Que o puerperio dunha nai que pariu ao seu fillo ou filla morto, ou se a criatura falece ao pouco de nacer, require ser atendido adecuadamente e de forma específica segundo o caso como calquera outro puerperio a nivel físico, pero tendo en cuenta a complexidade que supón experimentar un postparto sen un bebé en brazos a nivel emocional.

E por tanto,

Solicitamos

1. Información actualizada ás familias para unha adecuada toma de decisións en relación a:
   1. A creación de recordos e a posibilidade de realizar rituais de conexión e despedida que axude a un duelo o máis saudable posible a través de:
      • Ofrecer a posibilidade de coñecer ao bebé, facer pel con pel, recoller guecho de pelo, pulseira identificativa, bañalo, vestilo…, pasar tempo con el e despedirse dignamente.
      • Facerlle fotografías.
   2. Coñecer todo o referente ao dereito da familia de dispoñer do corpo da criatura, independentemente das semanas de xestación, do peso ou de se se realizou ou non autopsia; para a súa incineración ou enterro, sempre a través dunha funeraria (segundo Sentenza 11/2016, do 1 de febreiro de 2016 do Tribunal Constitucional).
   3. Recibir toda a información pertinente para poder decidir sobre as diferentes opcións ante unha posible subida de leite (inhibición farmacolóxica ou inhibición fisiolóxica, con ou sen doazón de leite), lactación fraternal, creación de recordos (xoias de leite, xabóns, etc.).
   4. Recibir atención e seguimento sanitario puerperal (fisiolóxico e psicolóxico) e acceso a información relacionada con grupos de axuda mutua (GAM) ou recursos de acompañamento ao duelo (webs, bibliografía, documentais, etc).
2. Creación e mellora de protocolos en atención hospitalaria sobre morte xestacional, perinatal e neonatal, estandarizados e consensuados a nivel nacional. En todos os casos, tamén nas interrupcións de embarazo e cando se opta por continuar a xestación e os coidados paliativos perinatais.
3. Atención sanitaria respectuosa coas familias e os seus procesos de duelo, adecuando os espazos e o mobiliario ás necesidades que require unha despedida tranquila, e que estas instalacións específicas sexan facilmente recoñecibles polo persoal sanitario.
4. Formación específica para os sanitarios que acompañen as perdas perinatais para que poidan informar debidamente as familias de todos os seus dereitos.
5. Poder inscribir legalmente aos bebés no Libro de Familia ou co novo código electrónico que o substitúa, sexa cal for a súa idade xestacional, rexistrándose en calquera caso como fillos/as con nome e apelidos, aínda sen existir dereitos legais derivados.
6. Ampliar os supostos de acceso aos permisos actuais de maternidade e paternidade en caso de morte xestacional, perinatal ou neonatal.
7. Traballar por un compromiso social que recoñeza a existencia dos bebés falecidos durante o embarazo, o parto ou ao pouco de nacer, lexitimando as maternidades e paternidades en duelo, e facilitando desta maneira unha maior visibilidade e normalización dos procesos de perda que requiren ser acompañados desde o afecto e o respecto.
8. Acordos económicos coas funerarias que faciliten ás familias a disposición privada do corpo do bebé para poder dar sepultura ou incinerar á criatura respectando os desexos e crenzas persoais, así como as características socioculturais específicas.

Xunt@s no camiño da visibilización

Somos conscientes da gran evolución que nos últimos anos experimentou o ámbito da atención ao duelo xestacional, perinatal e neonatal, tanto a nivel social como sanitario. Cada vez é maior o recoñecemento deste tipo de experiencias e a superación de tabús relacionados co mesmo.

Tamén é certo que esta evolución non fose posible sen os esforzos e enerxía de todas aquelas familias que viviron a traxedia da morte dun fillo ou unha filla durante o embarazo ou despois do parto, e que tras a experiencia, traballan para visibilizar e validar este tipo de duelo a través de entidades e/o asociacións comprometidas e implicadas. Agradecemos enormemente a súa dedicación e entrega, tamén a aqueles profesionais sanitarios cada vez máis conscientes da importancia do seu labor no acompañamento deste tipo de situacións e da necesidade de estar ben formados e informados no ámbito do duelo e a morte.

Estes avances non deben servir máis que para impulsarnos a seguir nesa dirección. Aínda hai moito que cambiar, quédanos un gran camiño que percorrer e farémolo mellor unide@s.

E ti, súmaste? Axúdanos na difusión e comparte nas túas redes. Grazas!